Témoignage

L’union fait la force!

L’union fait la force!

Quand j’ai appris que nous attendions des jumeaux, on nous a dit que le 3ème trimestre serait compliqué….en fait beaucoup de choses ont été compliquées.

Décollement placentaire, contractions dès le 4ème mois, menace d’accouchement prématuré dès le 5ème mois, des mois d’alitement et d’hospitalisation. Finalement j’ai accouché à 7 mois et demi en urgence par césarienne car souffrance fœtale.

Mon gynécologue m’avait dit en début de grossesse que je n’avais pas le corps pour avoir des jumeaux…cette phrase m’a longtemps culpabilisé.

Mes filles sont nées le 30/09/2005, il y a 13 ans maintenant. Elles sont restées en « néonat » pendant 3 semaines. 

Sarah faisait 1 kg 500 et pourtant c’est elle qui a le mieux débuté dans la vie.

Héloïse, 2 kg 300 a souffert d’une infection à la naissance, un strepto B présent dans le liquide amniotique, d’une détresse respiratoire avec pause, hypoglycémie, anémie, dilatation des ventricules cérébraux (normal au contrôle à 3 mois). Elle avait du mal à manger, bref un début de vie difficile.

A 3 semaines nous avons pu récupérer nos petites filles et nous aspirions à avoir une vie « normale ». Et non ! A 5 semaines, lors du passage au lait artificiel, Héloïse a eu du sang dans les selles. Elle a débuté une allergie aux protéines de lait de vache. Et nous revoilà à l’hôpital pour une série d’examens. Suite à cela Héloïse a été suivi par une gastro-pédiatre qui mit en évidence une hypotonie axiale et une hypertonie des membres chez notre fille alors âgée de 3 mois et demi. Nous n’avions jusque là jamais rien remarqué. On nous a dit qu’il faudrait juste un peu de kiné .En fait depuis ce jour Héloïse n’a jamais cessé d’en avoir.

Au début, on ne se rendait pas compte qu’Héloïse avait un retard moteur. Les médecins n’étaient pas alarmants selon nous. Quand je relis maintenant les courriers, je vois « syndrome pyramidal », « on est frappé par l’hypertonie d’Héloïse » « la main gauche ne s’ouvre pas » « marche sur les pointes ». Je réalise encore aujourd’hui qu’au début de la prise en charge d’Héloïse , je ne voulais pas savoir . C’est encore difficile à comprendre pour moi  une telle réaction. Quand nous devenons parents , nous ne pouvons pas imaginer de telles choses. On veut juste profiter de notre bonheur.

Héloïse sera suivie régulièrement par une neurologue et un rééducateur. A 12 mois, ils nous expliquent qu’Héloïse ne progresse plus beaucoup, qu’elle n’arrive toujours pas à s’assoir. J’ai un déclic. Je me rends compte de la différence entre l’évolution de Sarah et celle d’Héloïse. Sarah fait du 4 pattes et commence à marcher avec aide…On nous propose alors une nouvelle prise en charge. Une hospitalisation en ambulatoire dans un service de rééducation. A ce moment là c’est clair dans ma tête, je dois donner toutes les chances à mon bébé de progresser. Mais là je suis confrontée au déni de mon mari. Pour lui ce n’était  pas possible, il ne voyait pas l’intérêt car une hospitalisation signifiée une maladie grave. Aujourd’hui il reparle de « brouillard ». C’est à ce moment là que je verbalise pour la première fois le mot handicap pour notre enfant. Ce qui fait réagir mon mari car il travaille dans ce milieu et c’est une chose difficile à entendre pour son propre enfant. En tout cas, ce jour là m’a permis de réaliser que ma fille serait porteuse d’un handicap.

A  14 mois Héloïse a été hospitalisée 3 fois par semaine puis 5 fois jusqu’à ses 3 ans et demi. Je ne compte pas toutes les fois où je suis partie en pleurant lorsque je la laissais.

A 18 mois, nous avons fait un IRM cérébral qui a retrouvé  une atteinte des cellules blanches du cerveau. Héloïse est atteinte d’une triplégie spastique dû à une leuco-malacie péri ventriculaire dans le cadre d’une prématurité et d’une souffrance fœtale aigue.

Ce fut un deuxième coup dur. J’ai reçu les résultats chez moi alors que j’étais seule. Comme je ne comprenais pas ce que c’était j’ai cherché sur internet. Je suis tombée sur des témoignages. J’ai ainsi été confrontée au fait que ma fille pouvait ne pas être en capacité de marcher et se retrouver en fauteuil.

Ce fut le début d’un long cheminement, d’acceptation et le début d’un combat de chaque jour.

Grâce à différentes techniques (toxines botuliques, appareillages …) et une formidable équipe de rééducation, Héloïse a marché à 3 ans et 4 mois. L’un des plus beaux jours de notre vie ! Je suis partie la chercher après le travail et elle m’attendait au bout du couloir. La kiné m’a fait signe d’attendre et là je l’ai vu faire ses premiers pas en ma direction. C’était merveilleux et mon cœur débordait de joie, de fierté et de gratitude. Nous sommes fiers de notre fille qui a travaillé et parfois dans les pleurs, fiers de cette équipe qui par sa gentillesse, leur humour, leur patience, ont su tirer le meilleur d’Héloïse, fiers aussi de notre famille car nous avons su avancer malgré les difficultés et être unis autour d’Héloïse. 

A ce jour Héloïse est autonome. Elle marche avec des attelles et en porte aussi la nuit. Elle continue les séances de kiné qui sont parfois pesantes surtout depuis le début de son adolescence. C’est une enfant très intelligente qui suit une scolarité ordinaire. Quelques adaptations sont nécessaires mais sont mineures. En mai 2018, elle a bénéficié d’une chirurgie au niveau de ses jambes du fait de nombreuses rétractions musculaires et tendineuses mais également de déformation osseuse, secondaires à sa spasticité importante. Cette opération a énormément amélioré la qualité de sa marche et a diminué certaines douleurs. Une deuxième intervention n’est pas écartée mais nous en sauront plus courant mai 2019 car de nouveaux examens sont prévus.

Je peux affirmer maintenant que cette épreuve du handicap, a permis à notre famille d’être plus forte et soudée. Notre capacité a communiquer ensemble nous parents, mais aussi avec nos enfants, a facilité l’acceptation et la compréhension de ce que nous vivions.

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